La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000
Por Reyes Gamez
Monterrey, México (Agencia de Noticias 3er Sector).- La Organización de las Naciones Unidas (ONU) señaló que la sociedad y las organizaciones deben dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás, ya que las personas con Síndrome de Down tienen derecho a una participación significativa en la sociedad y a tomar sus propias decisiones en temas de su interés.
"Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas"", mencionó la ONU en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down del 2023, que se conmemora este 21 de marzo y tiene como tema: Con nosotros, no para nosotros.
La ONU enfatizó que el Síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
Por lo que "el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona".
En tanto que la organización Down Syndrome International hizo un llamado "a estar con nosotros, no para nosotros", ya que mencionaron que la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige que todos tengan la libertad de tomar sus propias decisiones, "pero las personas con síndrome de Down a menudo tienen un apoyo deficiente o controlador. A menudo, sus personas de apoyo hacen cosas por ellos, no con ellos".
Down Syndrome International subrayó que se debe garantizar la participación de las personas con Síndrome de Down en la vida pública, que siempre se hagan presentes en los espacios en los que se propongan y diseñen políticas públicas.
"Nuestra red global hace un llamado a todas las organizaciones para que incluyan a personas con síndrome de Down y estén con nosotros, no para nosotros. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad. Pero muchas organizaciones excluyen a las personas con síndrome de Down de participar en su trabajo. Toman decisiones por ellos, no con ellos", señalaron.
Agregaron que "nuestra red global hace un llamado a todos los tomadores de decisiones para que se comprometan a involucrar a las organizaciones que representan a las personas con síndrome de Down en todas las decisiones y trabajen con nosotros, no para nosotros".
Down Syndrome International y sus miembros son Organizaciones de Personas con Discapacidad (OPD). Esto significa que representan y trabajan con personas con Síndrome de Down, no solo para ellos, "el Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice que las organizaciones de personas con discapacidad deben participar en todas las políticas y tomas de decisiones. Pero las organizaciones que representan a personas con síndrome de Down a menudo quedan excluidas".
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
