Inclusión y respeto, necesarios para la recuperación de quienes viven con EM
Por Reyes Gamez
Monterrey, México (Agencia de Noticias 3er Sector). En el marco del Día Nacional y Mundial de la Esclerosis Múltiple , el IMSS, especialistas y pacientes hacen un llamado a reconocer a quienes enfrentan este padecimiento con valentía y a ser empáticos recordando que las conexiones sociales ayudan a mejorar su calidad de vida y les permiten adaptar su condición al entorno social.
La Fundación IMSS realiza esfuerzos y pone en marcha acciones en favor de la difusión sobre la detección oportuna de la EM, el cuidado y la atención de los pacientes y sus cuidadores, entre las que destacan: talleres para pacientes y familiares.
Conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que presenta, la EM provoca deterioro neurológico progresivo y afecta la capacidad cognitiva, la visión, el movimiento y la coordinación de quienes viven con ella.
En México se estima que existen, por lo menos, 20 mil pacientes que buscan detener el progreso de este padecimiento crónico, degenerativo y autoinmune del sistema nervioso central.
En el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el último miércoles de mayo, así como del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se realiza cada 30 de mayo, la Fundación IMSS informó que una de las actividades planeadas por la institución para concientizar al personal del instituto, familiares, cuidadores y pacientes, fue la ponencia de especialistas realizada en la Ciudad de México, en la que participaron especialistas como Brenda Bertado Cortés, Neuróloga Coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Centro Médico Nacional, Hospital Siglo XXI del IMSS.
La especialista recordó que "sta condición afecta principalmente a mujeres en un rango de 3 a 1 en comparación con los hombres. El sistema nervioso central contiene una sustancia llamada mielina, que cubre y protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal, y cuando este recubrimiento se destruye, los impulsos nerviosos al cerebro se interrumpen y distorsionan; impidiendo la comunicación entre las neuronas y afectando significativamente las funciones del organismo".
Mientras que Luis Enrique Molina Carrión, especialista en Neurología y Coordinador de la Clínica de Esclerosis Múltiple de la Unidad Médica de Alta Especialidad, Centro Médico Nacional "La Raza" del IMSS, dijo que "la esclerosis múltiple es considerada como la primera causa de discapacidad neurológica no traumática en jóvenes de nuestro país, ya que el rango de edad más común en el que se detecta a un paciente se encuentra entre los 20 y 40 años".
De acuerdo con lo dicho por el especialista, al detectarse tardíamente y no contar con el tratamiento adecuado, el avance de la esclerosis múltiple puede provocar discapacidad tanto física como económica.
En tal sentido, con la intención de generar conciencia sobre la importancia de conocer más sobre esta enfermedad, fomentar el tratamiento oportuno y promover la empatía con pacientes y sus cuidadores, el Instituto Mexicano del Seguro Social, también puso en marcha la exposición de la "Casa de la Esclerosis Múltiple", un sensorama realizado por Merck, compañía de origen alemán líder en ciencia y tecnología, que permite a cualquier persona experimentar lo que un paciente siente día a día en su vida cotidiana.
A partir del lunes 30 de mayo y hasta el viernes 3 de junio, dos módulos de la Casa de la Esclerosis Múltiple estarán ubicados en dos de las sedes más representativas del IMSS: uno, ubicado en la Explanada de los Jaguares del Centro Médico Nacional, Hospital Siglo XXI, y uno más en la explanada de la consulta externa del Hospital La Raza.
Durante este tiempo, la exposición permitirá a quienes visiten los centros hospitalarios comprender los retos que enfrentan los pacientes, aún estando en su propia casa y la importancia de generar conexiones sociales que promuevan su desarrollo social.
Al respecto, Luz María (Lucero) Ramírez, paciente con esclerosis múltiple, activista social y presidenta de la Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. y de la asociación civil Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, UCEM, destacó que este tipo de actividades llevadas a cabo por el IMSS, en donde se expone la Casa de la Esclerosis Múltiple, "permiten que la sociedad mexicana entienda más sobre los contratiempos y el desgaste físico que, como pacientes de esta enfermedad viven a diario aún en las actividades más sencillas a realizar en su propia casa, buscando lograr empatía y respeto por los derechos y las necesidades no cubiertas de quienes viven con la enfermedad".
Junto con los especialistas, Lucero invitó a crear una cultura de concientización en la población sobre los pacientes, demostrando que, si se detecta y trata oportunamente, pueden ser más las personas diagnosticadas que mantengan su independencia física y económica.
En su oportunidad, como parte de la invitación de Fundación IMSS a las farmacéuticas líderes en México para participar en este evento a favor de la salud en nuestro país, Cristian Von Schulz Hausmann, Director General de Merck en México, mencionó que la innovación actual en tratamientos médicos ayuda a brindar mejores opciones para que los pacientes puedan realizar una vida lo más cercano a lo normal y lleven a cabo actividades de manera independiente.
El directivo mencionó que "en Merck, nos comprometemos con quienes viven con esclerosis múltiple, por ello, desde hace dos años llevamos a cabo la campaña Agujetas Naranja con la que buscamos generar empatía entre la sociedad y lograr que sean más los pacientes que se diagnostiquen oportunamente, pero sobretodo, que la sociedad EMpatice con ellos y se ponga en los zapatos de quienes la experimentan", destacó.
