Se debe conectar mejor con los pacientes y a ser más sensibles con sus necesidades
Por Reyes Gamez
Monterrey, México (Agencia de Noticias 3er Sector).- Las Enfermedades Raras no solo se definen en relación con su baja prevalencia sino también por su relevancia clínica, ya que pueden pasar de 5 a 10 años y requerir revisiones de más de 10 médicos para llegar a un diagnóstico preciso.
En México, una Enfermedad Rara (ER) es aquella que afecta a no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Sin embargo, éstas no solo se definen en relación con su baja prevalencia, sino también por su relevancia clínica, ya que son difíciles de diagnosticar y, en consecuencia, tratar. En promedio, un paciente puede pasar de 5 a 10 años y requerir revisiones de más de 10 médicos antes del diagnóstico, lo que representa un alto costo, grado de morbilidad y discapacidad para quienes las padecen.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Boehringer Ingelheim lanza la campaña “Alzando voces”, con el objetivo de sensibilizar, erradicar prácticas discriminatorias y escuchar las necesidades de los pacientes.
Guillermina Muñoz Gallegos, Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe, mencionó que “muchas personas viven todos los días con enfermedades raras para las cuales existen tratamientos limitados o no los hay. Estos pacientes sufren en silencio, esperando nuevas terapias, nuevas esperanzas e igualdad de oportunidades, por lo que con esta campaña buscamos concientizar a los diversos actores clave sobre los retos que tienen estos padecimientos y generar conocimiento para romper los estigmas y la discriminación que rodean a los pacientes y sus familias”.
Muñoz Gallegos agregó que “en México existe mucho desconocimiento sobre las enfermedades raras; por eso, es fundamental desarrollar campañas informativas y de sensibilización para erradicar prácticas discriminatorias que obstaculizan la inclusión social, laboral y escolar de las personas afectadas”.
La Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe, señaló que ejemplo de enfermedades raras son enfermedades como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que afecta a 15-43 mexicanos por cada 100 mil habitantes al año. Se caracteriza por la cicatrización del tejido conectivo (intersticio) de los pulmones, lo que provoca síntomas como dificultad para respirar, tos crónica, dolor torácico, acropaquía (engrosamiento de la punta de los dedos tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga, pérdida de peso y crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire).
Indicó que otro padecimiento que afecta a los mexicanos es la Esclerosis Sistémica, la cual es más común en mujeres entre 30 y 50 años de edad. En ella, el sistema inmunológico ataca por error al organismo, lo que en principio causa fibrosis y acumulación de exceso de colágeno en la piel y, conforme avanza, daña de manera simultánea músculos, articulaciones, vasos sanguíneos y órganos clave con complicaciones respiratorias, cardiacas, gastrointestinales y cutáneas potencialmente mortales.
De igual manera la Psoriasis Postular Generalizada (PPG) es otra enfermedad rara, y potencialmente letal, la doctora detalló que "esta es una forma grave de Psoriasis, un trastorno inflamatorio sistémico de origen nmuno-genético con manifestaciones predominantemente cutáneas, pero también puede afectar mucosas e incluso comprometer las articulaciones. Se expresa por episodios recurrentes de fiebre alta, fatiga, erupciones cutáneas eritematosas (enrojecimiento en la piel) con formación de pústulas (ampollas) en varias partes del cuerpo”.
Muñoz Gallegos hizo un llamado a la acción para que, mediante la participación entre comunidad médica, autoridades de gobierno, industria y sociedad civil se haga una diferencia en la manera en que hoy son diagnosticados y tratados los pacientes, ya que “hacer un frente común nos ayudará a conectar mejor con los pacientes y a ser más sensibles con sus necesidades. Las enfermedades raras son muy comunes. Lo raro es que no estemos alzando la voz para visibilizarlas”.
Boehringer Ingelheim ha trabajado arduamente en soluciones terapéuticas que hoy ofrecen esperanza y calidad de vida a personas a través de medicamentos como el antifibrótico nintedanib que, reduce el 50% de la progresión en FPI, y cuyos ensayos clínicos en fase III en Esclerosis Sistémica han arrojado buenos resultados, pudiéndola perfilar como una terapia futura.
También destaca la investigación de novedosos anticuerpos para el tratamiento de múltiples enfermedades inflamatorias, como la PPG, con la esperanza de transformar la atención disponible actualmente para estos pacientes.
“La clave en el tratamiento de todas las ER es la detección oportuna. Por ejemplo, existen diferentes alternativas recomendadas para distintos tipos de Psoriasis, por lo que un diagnóstico correcto es muy importante. Hace unos 20 o 30 años los pacientes recibían el mismo medicamento sin importar qué tipo enfermedad tuvieran y por muy grave que fuera. Actualmente, hay tratamientos dirigidos para tipos específicos de esta condición, por lo que es importante que el paciente reciba el tratamiento adecuado en el momento preciso”, explicó la Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe.
